好學講座邀請到台灣首位罕病街頭藝人張瓊玉老師,跟我們分享身為馬凡氏症患者如何克服她人生中大大小小的麻煩。
瓊玉老師是罕見疾病馬凡氏症患者,視力僅存左眼0.1,歷經八次重大手術及兩度心臟停止。馬凡氏症候群影響她的視力、骨骼及心臟功能,異於常人的高瘦外型和病痛不斷的身軀,讓她成長過程飽受歧視與折磨。
瓊玉老師常開玩笑說:「馬凡氏症候群就是麻煩事一大群。」這些別人看來的限制,卻無法限制她。即使歷經八次手術,都能一次又一次的重生,鍛練出不為麻煩的生命韌性。
瓊玉老師也在她的著作中提到:「我們的生命不斷在各種麻煩中迴旋;遇見麻煩、面對麻煩、克服麻煩,然後再度遇見不同的麻煩,直到你學會向麻煩Say Yes!生活就能從麻煩的紛擾中得到不被擊敗的智慧。」也因為她總是勇於面對麻煩,才讓她的生命如此的不平凡。
【講師簡介】
張瓊玉 Seven
正職是罕見疾病馬凡氏症、全年無休的職業病人,副業為全國生命教育講師、廣播主持、婚禮歌手、活動企劃、街頭藝人等。迄今在全國監所、醫院、學校、企業等,進行超過450場舞台演出。
【關於馬凡氏症】
馬凡氏症(Marfan Syndrome ; MFS)是一種系統性的結締組織病變,馬凡氏症患者在臨床上具有骨骼系統、眼睛系統、心血管系統等三大方面臨床特徵,升主動脈擴張、主動脈管壁有裂縫、剥離。二尖瓣脫垂、閉鎖不全。肺動脈擴張、二尖瓣鈣化、其他動脈擴張或破裂。眼睛水晶體異位:容易引發高度近視、視網膜剥離、青光眼、白內障。嚴重者可能出生即有生命危險,輕微者早期幾乎不具任何症狀。
【活動時間】2016/2/25(四) 19:00~21:30
【活動地點】基泰國際研訓中心3樓(台北市衡陽路51號)
【主辦單位】Life Coach人生教練成長顧問
※好學會員可免費參加本活動,報名請來電02-82510718